DREPANOCYTOSE
Notre engagement
Crédits photo: AFP
Nous consacrons une rubrique permanente à la drépanocytose sur notre site parce que c’est un problème de santé publique qui nous touche de près.
Une maladie qui cause des souffrances extrêmes, qui isole et qui tue… en silence !
De par sa prévalence dans le monde, la drépanocytose est la première maladie génétique au monde et pourtant le manque de sensibilisation est criard.
À Humaniterre, nous sommes persuadés que des actions de communication et de sensibilisation d’envergure en continu peuvent aider à en réduire la prévalence en Afrique et partout dans le monde ! Une campagne bien au-delà de la célébration de cette unique journée Internationale de la Lutte contre la Drépanocytose( JILUD), le 19 juin de chaque année.
Il ne faudrait que 3 générations pour éliminer la drépanocytose d’une lignée familiale !
Or, nous constatons que c’est le contraire qui se produit, la maladie prend de l’ampleur !
De 2010 à 2050, il est attendu que le nombre d’enfants nés avec la drépanocytose augmente de 30 % à travers le monde.
Au niveau mondial, les chiffres sont alarmants :
- 300.000.000 Personnes portant le trait drépanocytaire*
- 6.400.000 Personnes souffrant de drépanocytose
- 300.000 Enfants nés chaque année avec la drépanocytose
*Les personnes qui portent le trait drépanocytaire ont un gène de l’hémoglobine normal et un gène de l’hémoglobine drépanocytaire.
Les personnes souffrant de drépanocytose ont deux gènes de l’hémoglobine drépanocytaires et sont très susceptibles d’exprimer les symptômes de la drépanocytose.
Selon Robert Hue, ancien parlementaire français et président de l’ONG Drep Afrique : “Il n’existe pas de sensibilisation comme cela se fait avec le paludisme. On oublie cette maladie parce qu’elle n’est pas contagieuse. Ce n’est pas une maladie comme… le sida. Pourtant, elle tue beaucoup. Il y a en Afrique 15 millions de drépanocytaires, avec une forme sévère de la maladie et une mortalité très importante, elle est responsable de plus de 200 000 décès par an.»
En 2017, le gouvernement de Côte d’Ivoire annonçait un taux de prévalence* de 14 % par la voix de la ministre de la femme, de la protection de l’enfance et de la solidarité. La fondation Lya (FLVD) précisait en 2019 à l’occasion de la célébration de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, au Centre culturel américain : « En Côte d’Ivoire, la prévalence est de 14 % du trait AS avec 4 % de forme majeure et on dénombre 6000 cas détectés chaque année à la naissance dont 60 à 70 % meurent avant l’âge de 5 ans ».
D’autres sources, ont aussi annoncé un taux entre 14 et 18 % selon les régions ; le nord de la Côte d’Ivoire étant plus touché.
Néanmoins, nous restons très prudents sur les taux de prévalence dans les pays africains. En plus de l’inexistence ou insuffisance d’infrastructures adéquates de prises en charge de la maladie, de la cherté des médicaments quand ils sont disponibles, il y a un problème d’actualisation ou d’absence des données statistiques sur la maladie.
“Les études qui existent ne sont que des approximations. On parle d’un taux de prévalence de 8 à 10 % depuis très longtemps. Aucune étude de terrain n’a été menée pour indiquer le nombre de drépanocytaires qu’il y a dans le pays”, a déploré M. Magueye Ndiaye, Président de l’association Sénégalaise de lutte contre la drépanocytose.
Ces défis sont une réalité pour les patients à travers tout le continent.
Nous pensons que nous ne serons pas de trop pour apporter par l’information, la communication et la sensibilisation un peu de lumière sur cette maladie chronique qui affectent tant la vie de millions de personnes à travers le monde et particulièrement en Afrique et dans notre pays, la Côte d’Ivoire. Voici notre engagement.
Sources:
BBC– Afrique Emission au cœur de l’actu
La drépanocytose en Afrique : les défis d’une meilleure prise en charge pour les millions de personnes atteintes – BBC News Afrique
www.notaloneinsicklecell.com
L’impact mondial de la drépanocytose | NotAloneInSickleCell.com
La Drépanocytose – Drep.Afrique (drep-afrique.org)
www.abidjan.net agence APA – Dimanche 11 juin 2017